Kako vzgajati otroka z avtizmom in ohraniti zakonsko zvezo

Vzgoja otroka z avtizmom je lahko izjemno zahtevna. To zahteva fizični in čustveni davek na vas in vaš odnos s partnerjem. Julie Hornok in njen mož imata hčer z avtizmom Lizzie. Odgovarja na nekaj vprašanj o vzponih in padcih, ki jih je doživela na svoji starševski poti.

1. Kateri je eden največjih izzivov, s katerimi ste se soočili v zakonu, ko ste vzgajali otroka z avtizmom?

Pritisk diagnoze avtizma družine prizadene psihično, fizično in finančno in mi nismo bili izjema. V enem letu po diagnozi naše hčerke Lizzie smo od udobnega življenja v mojem sanjskem domu, ki nam ga je zgradil oče, prešli na preselitev v boljši šolski okoliš in vsak peni porabili za trideseturni terapijski program. Bili smo fizično utrujeni in čustveno izčrpani. Imeli smo burne razprave o najboljših šolah, terapijah in drugih zdravljenjih za Lizzie. Oba sva bila tako izčrpana, da nisva imela energije, da bi poleg zahtev avtizma skrbela drug za drugega. Mislim, da sva se oba pogosto počutila, da sva v tem sama.

2. Kako si z možem kot starša otroka z avtizmom vzameta čas drug za drugega?

V tem smo bili blagoslovljeni, moji starši so vedno prostovoljno vzeli otroke, tako da lahko redno greva stran. Včasih gremo na zmenek v restavracijo ali v kino. Vsaj enkrat na leto gremo nekam za nekaj noči. Ne želim vedno zapustiti otrok, vendar je potrebno pustiti pritiske otrok doma, da se sprostim in se spomnim, zakaj sem se zaljubila vanj.

3. Povejte nam, kaj vam je v času velikega stresa najbolj pomagalo v zakonu?

Mislim, da mi to ni uspelo, ko so bili moji otroci majhni, zdaj pa se poskušam osredotočiti na to, kar on je dela namesto tega, kar on ni delati. Zdaj se zavedam, da se vsi soočamo s stresom na različne načine in pomembno je, da si damo prostor in milost, kadar je to potrebno.

4. Kako ste okrepili svoj zakon, medtem ko ste skupaj hodili skozi izzive?

Zdaj se lahko ozrem na naše najbolj stresne čase in jasno vidim, kako je bil vedno ob meni, me podpiral in skrbel za najboljše interese naše družine. V tem trenutku se ni vedno zdelo tako, ker sem razmišljal samo iz svoje perspektive, a v zadnjem času vidim, da se ni nikoli odrekel, da bi naredil pravo stvar zame in za otroke. To mi je dalo agloblje ljubezni in spoštovanjazanj in zgodovino, ki si jo delimo samo mi.

5. Kaj je vas in vašega moža naučil avtizem o življenju na splošno?

Avtizem nam je odprl oči za boje drugih. Imamo več sočutja in želje pomagati drugim, ko gredo skozi svoje težke čase. Naučil nas je tudi opustiti idejo popolnosti in nam omogočil, da resnično proslavimo vse majhne korake napredka na poti.

6. Kateri pozitivni in veseli vidiki so prišli z vaše poti?

Zdaj imamo širšo perspektivo slike in preden se o nečem potresemo, se vprašamo, je to za vedno ali bo minilo? To nam omogoča, da se opustimo stvari, ki v resnici niso pomembne, in se osredotočimo na pomembne stvari v življenju ... na svojo družino, prijatelje in pomoč drugim.

Všeč mi je bilo tudi pogovore z najrazličnejšimi ljudmi z vsega sveta, ki jih sicer ne bi poznal ali imel nič skupnega, če ne bi bilo avtizma. Ko greste skozi nekaj težkega, obstaja že obstoječa vez z drugimi, ki so doživeli isto stvar. Kakovost ljudi, ki sem jih srečal, in neposredna globina spreobrnjenja, ki smo jo sposobni imeti, je velik vir veselja.

7. Kaj bi rekli parom, ki so dobili diagnozo avtizma, naj se spomnijo in na kaj naj bodo pripravljeni?

Nisi sam. Niste sami v svojemtežave z vašim otrokom ali z vašo poroko. Poiščite druge starše na spletu ali še bolje v svoji skupnosti, s katerimi lahko primerjate zapiske. Ti starši bodo vaša rešilna bilka.

Ne pozabite na maratonsko miselnost s terapijo. Žal ta avtizem le redko izgine, zato je pomembno, da skrbite tudi zase, za svojega zakonca in svoje druge otroke.

Nikoli se ne nehajte boriti za prihodnost svojega otroka, vendar se ne pozabite veseliti tega, kdo je vaš otrok zdaj. Ne morete vedno nadzorovati svoje poti, zato poiščite način, kako biti mirni v nepričakovanih zavojih. Dovolite si, da se smejite smešnosti svojega življenja. Kot takrat, ko ste jo potegnili iz fontane v nakupovalnem središču ... golo. Ali pa čas, ko je na koncertu zaplesala pred odrom in se nato priklonila z mislijo, da je aplavz zanjo. Odvrzite sodbo drugih in si dovolite, da se strinjate s tem, kar je postala vaša družina. Zaradi avtizma običajna starševska pravila za vas ne veljajo več ... dovoljenje, da se z njim malo zabavate.

Deliti: