Razmišljanja o kronični bolezni in nagrajevalni poroki

V tem članku

• Kroničenje čudnih stvari, ki jih je naredilo moje telo
• Srečanje z vitezom v sijočem oklepu
• Ti, jaz in bolezen – malo verjetna trojka
• Štetje blagoslovov
• Ljubiti zakonca v bolezni in zdravju

Imam dedno bolezen vezivnega tkiva, ki vpliva na vsa področja mojega fizičnega zdravja. In imam poln, srečen in nagrajen zakon, družinsko življenje in poklicno življenje. Pogosto me ljudje, ki poznajo moje zdravstvene težave, vprašajo, kako to počnem ali kako to počnemo.

Za odgovor na to vprašanje vam moram povedati svojo zgodbo – našo zgodbo.

Kroničenje čudnih stvari, ki jih je naredilo moje telo

Nikoli nisem užival normalnega zdravja, ker moje telo nikoli ni delovalo tako, kot delajo normalna telesa. Znano je, da sem naključno omedleval na najbolj neprijetnih mestih, da sem si izpahnil kolk, ko sem sedel na kolo, in da sem ponoči med spanjem večkrat izpahnil ramo. Povedali so mi, da je moja mrežnica tako poškodovana, da imam motnje v perifernem vidu, zaradi česar bi bila vožnja zelo slaba ideja.

Toda za neizurjeno oko sem večino časa videti dokaj normalen. Sem eden od milijonov ljudi z nevidno boleznijo, ki je bila diagnosticirana šele pozneje v življenju. Pred tem so me zdravniki imeli za medicinsko skrivnost, medtem ko so me prijatelji včasih nerodno spraševali o čudnih stvareh, ki jih počne moje telo, preostali svet pa ni opazil ničesar nenavadnega.

Moji laboratoriji nikoli niso bili dovolj normalni, da bi mi kdo rekel, da so moje zdravstvene težave vse v moji glavi, in vse do 40. leta, ko so mi končno postavili diagnozo, sem nenehno poslušal nekaj različic na temo, da vemo, da je s tabo nekaj fizično narobe, vendar smo ne morem natančno ugotoviti, kaj je.

Napačne diagnoze in zbiranje tangencialnih diagnoz, ki so se kar kopičile, na videz ločene ena od druge in srhljivo nekako ločene od mene.

Srečanje z vitezom v sijočem oklepu

Z možem Marcom sva se spoznala, ko sva bila oba doktorska študenta na U.C. Berkeley.

Ko je prvič prišel k meni domov, sem okreval po poškodbi. Prinesel mi je juho in kaj bi lahko storil za pomoč. Ponudil se je za pranje perila in brisanje prahu. Čez nekaj dni me je odpeljal na zdravniški pregled.

Zamujali smo in ni bilo časa za kopanje na berglah. Nesel me je in začel teči ter me pravočasno pripeljal tja. Nekaj ​​mesecev pozneje sem omedlel na sovoznikovem sedežu, medtem ko je on vozil. Takrat mi ni bila postavljena diagnoza in sem dobila diagnozo šele čez nekaj let.

Prvih nekaj let je vedno obstajala ta skupna ideja, da bom nekega dne ugotovil, kaj je narobe z mano, in potem to popravil.

Ko so mi končno postavili diagnozo, se je realnost postavila. Ne bom si opomogel.

Ti, jaz in bolezen – malo verjetna trojka

Morda imam boljše in slabše dni, a bolezen bo vedno z mano. Na slikah naju dveh smo vedno vsaj trije. Moja bolezen je nevidna, a vedno prisotna. Mojemu možu se ni bilo lahko prilagoditi tej realnosti in opustiti pričakovanje, da bi lahko ozdravela in bila normalna, če bi le našli pravega zdravnika, pravo kliniko, pravo prehrano, nekaj pravega.

Opustitev pričakovanja ozdravitve ob prisotnosti kronične bolezni ne pomeni opustiti upanja.

V mojem primeru mi je puščalo prostor, da se izboljšam, ker pričakovanje končno ni bilo nemogoče pričakovanje, da bom ozdravel ali postal normalen – moje normalno in moje dobro počutje se razlikujeta od norme.

Lahko govorim o prehrani pred stotinami ljudi in govorim skozi spontano izpah rame, odgovarjam na vprašanja z nasmejanim obrazom in me povabijo nazaj kot govornika. Lahko se nenadoma omedlem, ko zjutraj prinašam ostanke piščancem, in se zbudim v lokvi krvi na vrhu razbitega krožnika, poberem drobce iz ran, zakopalam v hišo, da bi pospravil, in grem na razmeroma produktiven in srečen dan.

Štetje blagoslovov

Moje zdravstveno stanje bi mi otežilo vožnjo v pisarno na strukturirano delo na običajnem delovnem mestu. Počutim se tako srečno, da imam izobrazbo, usposabljanje in izkušnje, da delam na bolj ustvarjalen in manj strukturiran način, kar mi omogoča, da se preživljam z nagrajujočim in stimulativnim delom.

Sem nutricionistična terapevtka s polnim delovnim časom in prek video klicev sodelujem s strankami po vsem svetu ter pripravljam individualne načrte prehrane in življenjskega sloga za ljudi s kroničnimi in zapletenimi zdravstvenimi stanji. Moja stopnja bolečine narašča in znižuje, poškodbe in zastoji pa se lahko pojavijo v nepredvidljivih trenutkih.

Predstavljajte si, da živite v prijetnem domu, le da se vedno predvaja neprijetna glasba. Včasih je res glasen in včasih tišji, a nikoli zares ne izgine in veste, da nikoli ne bo v celoti. Naučiš se obvladovati ali pa znoriš.

Tako neverjetno sem hvaležen, da sem ljubljen in da ljubim.

Hvaležna sem Marcu, da me ljubi takšnega, kot sem, da opravljam trdo delo sprejemanja nepredvidljivih presenečenj, vzponov in padcev, da gledam svoje trpljenje, ne da bi ga vedno mogel spremeniti. Občudujejo me in so ponosni name za to, kar počnem vsak dan.

Ljubiti zakonca v bolezni in zdravju

Toliko parov, ki celo ohlapno sledijo tradicionalni poročni slovesnosti, obljubljajo, da bodo ljubili svojega zakonca v bolezni in zdravju – vendar pogosto podcenjujemo, kaj to pomeni v primeru vseživljenjske kronične bolezni ali hude bolezni, ki se pojavi nenadoma, kot je npr. diagnoza raka ali resne nesreče.

Zahodnjaki živimo v družbi, kjer so bolezni na splošno razširjene, nesreče so pogoste, rak pa je pogostejši, kot bi si kdo od nas želel.

Toda govoriti o bolezni, bolečini in smrti je na več načinov tabu.

Dobronamerni zakonci lahko rečejo napačno stvar ali pa pobegnejo iz strahu, da bi povedali napačno stvar. Kakšne prave besede so lahko za pogovor o nečem tako težkem?

Upam, da bomo lahko vsi stopili v svojo igro in bili dovolj pogumni, da bomo imeli prostor drug za drugega v našem trpljenju, da bomo imeli moč le biti tam in izraziti svojo ranljivost. če le tako, da ne vem, kaj naj rečem, ko ni besed, medtem ko držim prostor z ljubeznijo in pristnostjo.

Ne glede na to, kako težko je zadržati ta prostor, se je treba spomniti, da je poln ljubezni in sije s svetlobo, ki jo lahko da samo ljubezen.

Ta svetleča svetloba je zdravilna luč. Ne v čudežnem smislu takojšnjega odvzema bolezni in trpljenja, temveč v globljem in bolj resničnem smislu, da nam daje moč in upanje, da še naprej živimo, delamo, ljubimo in se smejemo v svojih nepopolnih telesih v tem nepopolnem svetu.

Globoko verjamem, da lahko le s priznavanjem in ljubeznijo do nepopolnosti našega telesa in sveta resnično razumemo lepoto življenja ter dajemo in sprejemamo ljubezen.

Deliti: